Семимесячному Саше Мурашову с тяжелым генетическим заболеванием срочно требуется помощь

8 июня 2020
14:47
4999
Мальчик появился на свет 15 октября 2019 года, а в феврале 2020 года ему был подтвержден диагноз СМА1 — генетическое заболевание, вызывающее атрофию мышц. Спасти ребенка может лекарство Золгенсма, на которое семья Саши, команда добровольцев и благотворительные фонды ведут сбор средств.

Саша Мурашов и его родители живут в российском Подольске, в поселке Дубровицы. При рождении Саша был совершенно здоровым малышом. Ближе к месяцу его родители начали обращать внимание, что мальчик не пытается держать головку. На первом плановом приеме у невролога в декабре 2019 года ему поставили диагноз «мышечная дистония» и дали направление на обследование в Подольскую детскую городскую больницу. Проведенные там анализы не показали каких-либо отклонений, и медики предположили генетическую причину, но получить консультацию у специалиста-генетика, приглашенного из ГБУЗ МО «МОНИКИ», удалось только в конце января. Врач поставил предварительный диагноз СМА1 (спинальная мышечная атрофия 1-го типа) и назначил генетический тест, по итогам которого в феврале диагноз был официально подтвержден.

Заболевание прогрессирует, Саша уже не может двигаться и держать игрушки, питается через зонд и спит с аппаратом, который помогает ему дышать. С каждым днем ребенку становится хуже. 

Остановить развитие болезни может уникальный препарат Золгенсма, устраняющий генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена. Достаточно одной инъекции. Лекарство очень дорогое, однако при поддержке добровольцев и благотворительных фондов в России уже удалось собрать деньги на лечение этим средством 15 малышей.

Семье Мурашовых необходимо собрать еще $2 234 031. Вы можете помочь маленькому Саше Мурашову, перечислив любую сумму на реквизиты, указанные ниже. Его родные и близкие будут от всего сердца благодарны за любую помощь, в том числе за информационную поддержку.

Саша Мурашов

Узнать дополнительную информацию о болезни мальчика и ознакомиться с медицинскими документами можно на его сайте www.smurficsma.ru. Мама Саши также публикует актуальные данные о его здоровье и прогрессе в сборе средств в специальном Instagram-аккаунте.

Карта Сбербанк: 4276 3801 7332 2616
По номеру телефона +7 910 487 58 78 (мама Дарья Алексеевна Мурашова)

Тинькофф: 5536 9138 3040 4733 (мама)

Газпром: 4249 1700 0318 8889 (мама)

Альфабанк: 4584 4328 1761 5454 (мама)

МТС банк: 5246 0291 1305 4995 (мама)

PayPal (с любой страны в любой валюте):
sizova.dasha1996@gmail.com (мама)

Яндекс.деньги: 410019117726024

WebMoney: 359187223027

QiWi-кошелек: 89104875878

Пока никто не комментировал, будьте первым
Добавить комментарий
Для добавления комментария войдите или зарегистрируйтесь
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
10:30
29 МАРТА 2024
240
Владимир Путин неоднократно доказывал, что ему нельзя доверять. Премьер-министр Чехии Петр Фиала предостерег от слов российского президента. В среду Путин заявил, что Россия не намерена нападать на...
09:00
29 МАРТА 2024
272
Польская контрразведка (ABW) расследует деятельность пророссийской шпионской сети, нацеленной на страны-члены Европейского союза и институты. Яцек Добжиньский, пресс-секретарь координатора разведки...
22:00
28 МАРТА 2024
1749
Роковую ошибку совершили сотрудники пражской университетской больницы Буловка, перепутав карты двух иностранок, постоянно проживающих в Чехии. Одной из них на четвертом месяце беременности врачи...
21:00
28 МАРТА 2024
670
Какая температура нас ждет в пасхальные выходные?
19:30
28 МАРТА 2024
627
Оппозиционное движение ANO призвало правительство опубликовать хотя бы в общих чертах сумму, которую Чешская Республика внесет на закупку боеприпасов для Украины в странах, не входящих в...
14:00
28 МАРТА 2024
1523
Водителями автобуса Flixbus, который в среду съехал с автобана под Лейпцигом, были 62-летний чех и 53-летний словак. В результате ДТП погибли четыре пассажира. Саксонская полиция подтвердила, что...
13:00
28 МАРТА 2024
754
Новый метод лечения ожогов помогает маленькой девочке из Украины. Сейчас Юля вернулась в Чехию, чтобы пройти еще один уникальный курс лечения. Чешские врачи в сотрудничестве с украинскими коллегами...
12:38
28 МАРТА 2024
1551
Густой дым поднимается изнутри здания в центральной части Вацлавской площади в Праге. На месте пожара работают 16 пожарных команд. Согласно предварительной информации, загорелась крыша отеля,...
12:00
28 МАРТА 2024
728
Государственный институт здравоохранения уже подготовил пункты постановления, которое изменит питание в школьных столовых. В школьных обедах будет сокращено количество мяса и увеличена доля рыбы....
10:30
28 МАРТА 2024
1193
Экономика Германии, скорее всего, будет расти гораздо медленнее, чем предполагалось, и это может негативно сказаться на Чехии. «Чешская экономика в определенной степени является субподрядчиком...
09:30
28 МАРТА 2024
1366
Президент России Владимир Путин заявил, что Россия не имеет планов в отношении НАТО и не будет нападать на Польшу, страны Балтии или Чехию. «У нас нет агрессивных намерений в отношении этих...
08:00
28 МАРТА 2024
992
Строительная отрасль в Чехии погружается в глубокий кризис. Больше всего страдает строительство квартир и офисов. Сейчас отрасль тянут вниз государственные закупки строительных работ.
22:00
27 МАРТА 2024
515
Правительство Чехии 27 марта одобрило выделение дополнительных средств на закупку артиллерийских боеприпасов для Украины по инициативе Чехии. Премьер-министр Петр Фиала (ODS) не раскрыл сумму.
16:30
27 МАРТА 2024
1400
Правительство премьер-министра Петра Фиалы (ODS) расширило в среду чешский санкционный список за счет двух россиян и одной компании. По его словам, они пытались развить деятельность по оказанию...
09:30
27 МАРТА 2024
1392
Спустя всего два с половиной часа после пятничной стрельбы в подмосковном Красногорске, произошедшей на прошлой неделе, экс-президент России Дмитрий Медведев косвенно обвинил Украину. В субботу с...