В Чехии собрали 121 миллион крон на лечение двухлетнего Мартина
26 сентября 2023
20:00
1776
Люди собрали необходимые 100 миллионов крон для оказания медицинской помощи двухлетнему Мартину, страдающему редким генетическим заболеванием. На данный момент сумма превышает 121 млн крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC. Благодаря сбору средств он сможет пройти курс генной терапии. Около 120 человек в мире страдают от этого редкого заболевания.
Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.
Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома AADC мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной пищи попадает в легкие.
Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как нынешнее лечение способно лишь подавлять симптомы.
Препарат для генной терапии Upstaza стоит 4 230 200 евро, или примерно 100 млн крон. Чешская медицинская страховая компания отказалась его оплачивать из-за редкости заболевания.
Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа почти 220 000 доноров внесли пожертвования на 111 млн крон, и эта сумма продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.
Налогами облагаться не будет
В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора Финансовое управление разъяснило, что эти деньги не облагаются подоходным налогом.
«Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога», — говорится в сообщении Налогового управления в сети X.
Следите за новостями Чехии в соцсетях:
— Telegram
— Facebook
Комментарии:
Пока никто не комментировал, будьте первым
Добавить комментарий
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
Большинство продуктов питания, регулярно отслеживаемых Чешским статистическим управлением (ČSÚ), в апреле подорожали в месячном исчислении. Больше всего подорожал килограмм яблок — на 9,07%, до...
Вместо нескольких недель или дней страховые компании перечисляют деньги на счета своих клиентов в течение нескольких часов после автомобильных аварий. За последние десять лет процесс урегулирования...
Варшава может помочь Киеву с возвращением украинских граждан призывного возраста, заявил министр обороны Польши Владислав Косиняк-Камыш. «Я думаю, что многие наши соотечественники были и остаются...
Россия уже производит больше оружия и боеприпасов, чем ей нужно для вторжения в Украину, по оценкам министра обороны Германии Бориса Писториуса. Об этом он заявил в среду в эфире телеканала ARD.
Российская газовая компания «Газпром» подала иск в суд Санкт-Петербурга к трем компаниям Центральной Европы, в том числе чешской энергетической компании CEZ и словацкой ZSE, сообщает ТАСС.
В Чешской Республике, согласно Закону о потребительском кредите, потребитель имеет право досрочно погасить весь кредит или его часть в любое время в течение срока действия кредитного договора....
За первые два месяца этого года европейские страны выделили в общей сложности около 6 миллиардов евро (более 150 миллиардов крон) на помощь Украине, подвергающейся нападению российской армии,...
Несмотря на разные взгляды на российскую угрозу, важно вести честный разговор с партнерами. Об этом министр иностранных дел Ян Липавский заявил журналистам перед своим сегодняшним отъездом в...
Мотив преступника, устроившего в прошлом году трагическую стрельбу на философском факультете Карлова университета, не связан с психическим расстройством. Об этом, ссылаясь на результаты экспертизы...
Несколько морозных ночей на неделе уничтожили большую часть урожая винограда этого года. От морозов пострадали в основном винодельческие районы Богемии, в то время как в Моравии большая часть...
Хотя к следующему году Чехия должна избавиться от зависимости от российской нефти, на долю России по-прежнему приходится более половины общего объема импорта. Это следует из данных Чешского...
Во второй половине 2023 года цены на электроэнергию и газ в Европейском союзе снизились по сравнению с предыдущим годом. Однако между странами существуют значительные различия, и, например, счета...
По оценкам садоводов, ущерб, нанесенный урожаю фруктов из-за заморозков, превысит 1 миллиард крон. Большинство фруктовых деревьев в Чехии уже повреждены, морозы уничтожили почти 100% урожая....
Три ученицы Кутногорского среднего профессионального училища были доставлены в больницу службой скорой помощи, сотрудникам которой также пришлось оказывать помощь еще трем девочкам, эмоционально...
Чехия не будет обязана принимать мигрантов даже во время кризиса, когда пострадавшие от миграции страны будут просить о помощи и перераспределении беженцев. У Чехии всегда будет возможность оказать...
