В Чехии собрали 121 миллион крон на лечение двухлетнего Мартина
26 сентября 2023
20:00
1788
Люди собрали необходимые 100 миллионов крон для оказания медицинской помощи двухлетнему Мартину, страдающему редким генетическим заболеванием. На данный момент сумма превышает 121 млн крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC. Благодаря сбору средств он сможет пройти курс генной терапии. Около 120 человек в мире страдают от этого редкого заболевания.
Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.
Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома AADC мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной пищи попадает в легкие.
Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как нынешнее лечение способно лишь подавлять симптомы.
Препарат для генной терапии Upstaza стоит 4 230 200 евро, или примерно 100 млн крон. Чешская медицинская страховая компания отказалась его оплачивать из-за редкости заболевания.
Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа почти 220 000 доноров внесли пожертвования на 111 млн крон, и эта сумма продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.
Налогами облагаться не будет
В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора Финансовое управление разъяснило, что эти деньги не облагаются подоходным налогом.
«Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога», — говорится в сообщении Налогового управления в сети X.
Следите за новостями Чехии в соцсетях:
— Telegram
— Facebook
Комментарии:
Пока никто не комментировал, будьте первым
Добавить комментарий
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
Чешская Республика недостаточно подготовлена к кризисам и чрезвычайным ситуациям, предупреждает Высшее контрольное управление (NKÚ) в своем годовом отчете за прошлый год. По его мнению,...
Андрей Владимирович Аверьянов возглавлял специальное подразделение российской военной разведки — ГРУ. Сегодня он является заместителем директора.
Украине необходим каждый мужчина в борьбе с российскими захватчиками. Но некоторые из них бежали в Германию, и в стране все чаще раздаются голоса о том, что Федеративная Республика должна помочь...
В выходные в Чешской Республике снова можно будет наблюдать полярное сияние. Причиной тому — чрезвычайно бурная активность Солнца в последние дни, сообщил сегодня корреспонденту ČTK Петр Горалек из...
Украина подходит к тому моменту, когда ограничивающими факторами станут человеческие ресурсы, а также поддержка украинского населения, заявил президент Петр Павел в интервью телеканалу ARD....
Депутат Ондржей Коларж из TOP 09 хочет, чтобы военнообязанные украинцы, которые находятся в Чехии, вернулись домой. Украина страдает от нехватки людей на фронте, а украинский министр иностранных...
После прибытия украинских беженцев чешским властям и судам приходится сталкиваться с особенностями украинского законодательства. В Украине, например, отец должен быть указан в свидетельстве о...
Сегодня утром президент Словакии Зузана Чапутова прибыла в Киев с прощальным визитом в Украину. Ее пресс-секретарь Мартин Стрижинец заявил об этом ČTK, но не стал сразу сообщать подробности...
Тысячи людей и компаний до сих пор не получили свои вклады из обанкротившегося банка Sberbank CZ. Городской суд Праги продлил им срок еще на 30 дней, до 14 июня. Если они не обратятся до его...
Чешская крона в ходе торгов 9 мая преодолела психологическую отметку в 25 крон за евро. Этому способствует уверенность рынка в том, что ЧНБ продолжит снижать ставки медленнее, чем первоначально...
Несмотря на снижение ставок Чешским национальным банком, значительного удешевления ипотечных кредитов не происходит. Средняя ставка предложения по ипотечному кредиту в начале мая снизилась лишь...
Женщина была найдена мертвой на крыше ресторана, принадлежащего отелю в районе Прага 6 в среду вечером. Добраться до нее полицейским удалось с помощью пожарной автолестницы.
TOP 09 хочет поднять тему возвращения боеспособных мужчин в Украину на следующем заседании коалиции.
Представители стран — членов Европейского союза договорились сегодня в Брюсселе использовать доходы от замороженных в Европе российских активов на закупку оружия для Украины и восстановление...
.jpg)
Премьер-министр Петр Фиала (ODS) считает необходимым выйти за рамки миграционного пакта и вообще не поощрять нелегальных мигрантов приезжать в Европу. Об этом говорится в заявлении, предоставленном...
