Когда твои дети — аутисты: мать в Чехии оказалась в абсолютной социальной изоляции
Представьте, что у вас дома трое мальчиков. Наверное, это большая радость? Да, но, когда двое из них страдают расстройством аутистического спектра, это еще и тяжкий труд. К тому же аутизм у каждого сына проявляется по-разному. Один практически не разговаривает, только кричит, не ест и его невозможно угомонить. Другой, напротив, все время измотан, не может ни на минуту удержать внимание...
Старший, 11-летний Петя, здоров, но, может быть, именно поэтому ему живется в семье еще тяжелее. Хотя родители стараются заботиться о нем, в конце концов именно ему приходится подстраиваться под остальных.
Зузана и Петр живут с Петей, Лукашеком и Томашеком в небольшой квартире, взятой в ипотеку. Папа работает полный рабочий день, а мама полностью занята воспитанием сыновей, которые требуют постоянного присмотра и ухода.
«Совместная жизнь приносит радость, но в то же время очень изматывает. Младшим двум сыновьям нужен совершенно разный уход, но они оба нуждаются в нем постоянно. Мы не можем оставить их без присмотра ни на минуту. А хуже всех, наверное, Пете, которому всегда приходится быть понимающим старшим братом», — говорит Зузка.
Пусть я не разговариваю, но мне есть что сказать
Представления о том, что такое аутизм, различны и часто очень искажены. И на самом деле это неудивительно. Не существует образцового примера человека с этим диагнозом. Его имеют и взрослые, и дети с интеллектом выше среднего или с умственной задержкой, открытые и легко идущие на контакт или, наоборот, замкнутые, спокойные и немногословные.
«Аутизм вызывает проблемы в общении. Детям часто бывает трудно найти общий язык со сверстниками или даже со своими родными братьями и сестрами и родителями. Поэтому очень важна ранняя и интенсивная терапевтическая помощь. Однако большая часть необходимых вспомогательных средств и терапии не компенсируется пособиями центров занятости или медицинскими страховыми компаниями», — говорит Марта Печенова, председатель некоммерческой организации, которая часто помогает детям Зузаны и Петра.
Za sklem o.s. — одна из многих организаций и школ, которые вместе с семьями и их детьми приняли участие в кампании Patron děti, благотворительном проекте фонда Sirius, направленном на помощь детям с аутизмом. Кампания продлится до 16 апреля и нацелена на то, чтобы благодаря внеочередной акции по сбору средств как можно больше детей с аутизмом получили терапию для развития недостающих навыков, соответствующее образование и другие инструменты и услуги, которые позволят им жить лучше среди нас.
«Собранные средства будут разделены поровну между детьми. В настоящее время мы активно собираем средства для почти 300 детей, но сейчас мы обрабатываем еще около 200 заявок, которые поступили от участвующих организаций и школ. Все заявки очень тщательно проверяются в отделе рисков», — говорит Эдита Мркоусова, исполнительный директор организации Patron děti. Все желающие могут помочь Лукашу и Томашу и другим детям с аутизмом — пожертвовать деньги или просто рассказать о кампании другим людям.
Каждый день они проходят километры, чтобы Томаш хоть немного поспал
Младший сын Зузки и Петра, пятилетний Томашек, помимо аутизма имеет серьезную умственную задержку и тяжелую форму СДВГ. Но он любит двигаться и почти не устает.
«Чтобы выспаться ночью, нам приходится проходить не менее восьми километров в день», — говорит его мать. Единственное, что может успокоить Томаша, хотя бы ненадолго, — это аудиосказки, песни и различные образовательные программы, соответствующие его умственному возрасту. Он их обожает. Общаться с Томашем тоже нелегко.
«Он плохо говорит и понимает. Общается в форме так называемой эхолалии. Например, повторяет предложения, которые слышал раньше и запомнил. Но потом он часто использует их в контексте, где они не имеют никакого смысла», — объясняет его мать. Иногда это приводит к очень забавным ситуациям. Например, когда мама ударилась локтем, немедленной реакцией маленького Томашека было: «Не волнуйся, он высохнет».
Луки учится дома
Девятилетний Луки, с другой стороны, не любит долгих прогулок, он быстро устает. Зато Томаш мог бы поучиться у него умению засыпать.
Как у типичного ребенка с синдромом Аспергера, у него нет проблем с общением. Его самое большое ограничение — гиперчувствительность.
«Луки пришлось дважды проходить программу первого класса. Несмотря на то, что у него был личный помощник, он никогда не выдерживал больше двух часов из-за шума и яркого света в школе», — говорит его отец, описывая, как быстро нагружаются органы чувств мальчика. Но в то же время Луки не соответствует требованиям для посещения специальной школы. Поэтому родители решили обучать своего среднего сына дома.
Закрытый мирок, куда даже гости не приходят
«Хуже всего — полная социальная изоляция», — признается мама Зузка. — Выбраться из дома можно только с детьми, которых люди не хотят принимать, не понимают их непохожего поведения. Например, в гости к друзьям ходят только мой муж и мой старший, Петржик. У меня такое ощущение, что мы полностью перестали существовать. Никто по нам не скучает».
Источник: zena-in.cz
Для добавления комментария нажмите «Показать комментарии» в конце статьи, войдите или зарегистрируйтесь.
Что еще можно делать на 420on:
— Играть в игры для изучения чешского языка
— Узнать все про НЕДВИЖИМОСТЬ В ЧЕХИИ
— Посещать новые МЕРОПРИЯТИЯ В ЧЕХИИ
— Посмотреть последние ВАКАНСИИ В ЧЕХИИ
— Внести свою компанию в КАТАЛОГ КОМПАНИЙ ЧЕХИИ
— Задать ВОПРОС О ЖИЗНИ В ЧЕХИИ
Подпишитесь, чтобы ничего не упустить:
— Telegram
— Вступите в группу Facebook
