Когда твои дети — аутисты: мать в Чехии оказалась в абсолютной социальной изоляции

21 марта 2023
16:52
3473
«У меня такое ощущение, что мы полностью перестали существовать. Но никто по нам не скучает», — говорит мама Зузка.

Представьте, что у вас дома трое мальчиков. Наверное, это большая радость? Да, но, когда двое из них страдают расстройством аутистического спектра, это еще и тяжкий труд. К тому же аутизм у каждого сына проявляется по-разному. Один практически не разговаривает, только кричит, не ест и его невозможно угомонить. Другой, напротив, все время измотан, не может ни на минуту удержать внимание... 

Старший, 11-летний Петя, здоров, но, может быть, именно поэтому ему живется в семье еще тяжелее. Хотя родители стараются заботиться о нем, в конце концов именно ему приходится подстраиваться под остальных.

Зузана и Петр живут с Петей, Лукашеком и Томашеком в небольшой квартире, взятой в ипотеку. Папа работает полный рабочий день, а мама полностью занята воспитанием сыновей, которые требуют постоянного присмотра и ухода. 

«Совместная жизнь приносит радость, но в то же время очень изматывает. Младшим двум сыновьям нужен совершенно разный уход, но они оба нуждаются в нем постоянно. Мы не можем оставить их без присмотра ни на минуту. А хуже всех, наверное, Пете, которому всегда приходится быть понимающим старшим братом», — говорит Зузка.

 

Пусть я не разговариваю, но мне есть что сказать

Представления о том, что такое аутизм, различны и часто очень искажены. И на самом деле это неудивительно. Не существует образцового примера человека с этим диагнозом. Его имеют и взрослые, и дети с интеллектом выше среднего или с умственной задержкой, открытые и легко идущие на контакт или, наоборот, замкнутые, спокойные и немногословные. 

«Аутизм вызывает проблемы в общении. Детям часто бывает трудно найти общий язык со сверстниками или даже со своими родными братьями и сестрами и родителями. Поэтому очень важна ранняя и интенсивная терапевтическая помощь. Однако большая часть необходимых вспомогательных средств и терапии не компенсируется пособиями центров занятости или медицинскими страховыми компаниями», — говорит Марта Печенова, председатель некоммерческой организации, которая часто помогает детям Зузаны и Петра. 

Za sklem o.s. — одна из многих организаций и школ, которые вместе с семьями и их детьми приняли участие в кампании Patron děti, благотворительном проекте фонда Sirius, направленном на помощь детям с аутизмом. Кампания продлится до 16 апреля и нацелена на то, чтобы благодаря внеочередной акции по сбору средств как можно больше детей с аутизмом получили терапию для развития недостающих навыков, соответствующее образование и другие инструменты и услуги, которые позволят им жить лучше среди нас.

«Собранные средства будут разделены поровну между детьми. В настоящее время мы активно собираем средства для почти 300 детей, но сейчас мы обрабатываем еще около 200 заявок, которые поступили от участвующих организаций и школ. Все заявки очень тщательно проверяются в отделе рисков», — говорит Эдита Мркоусова, исполнительный директор организации Patron děti. Все желающие могут помочь Лукашу и Томашу и другим детям с аутизмом — пожертвовать деньги или просто рассказать о кампании другим людям.


 

Каждый день они проходят километры, чтобы Томаш хоть немного поспал

Младший сын Зузки и Петра, пятилетний Томашек, помимо аутизма имеет серьезную умственную задержку и тяжелую форму СДВГ. Но он любит двигаться и почти не устает. 

«Чтобы выспаться ночью, нам приходится проходить не менее восьми километров в день», — говорит его мать. Единственное, что может успокоить Томаша, хотя бы ненадолго, — это аудиосказки, песни и различные образовательные программы, соответствующие его умственному возрасту. Он их обожает. Общаться с Томашем тоже нелегко. 

«Он плохо говорит и понимает. Общается в форме так называемой эхолалии. Например, повторяет предложения, которые слышал раньше и запомнил. Но потом он часто использует их в контексте, где они не имеют никакого смысла», — объясняет его мать. Иногда это приводит к очень забавным ситуациям. Например, когда мама ударилась локтем, немедленной реакцией маленького Томашека было: «Не волнуйся, он высохнет».

 

Луки учится дома

Девятилетний Луки, с другой стороны, не любит долгих прогулок, он быстро устает. Зато Томаш мог бы поучиться у него умению засыпать. 

Как у типичного ребенка с синдромом Аспергера, у него нет проблем с общением. Его самое большое ограничение — гиперчувствительность. 

«Луки пришлось дважды проходить программу первого класса. Несмотря на то, что у него был личный помощник, он никогда не выдерживал больше двух часов из-за шума и яркого света в школе», — говорит его отец, описывая, как быстро нагружаются органы чувств мальчика. Но в то же время Луки не соответствует требованиям для посещения специальной школы. Поэтому родители решили обучать своего среднего сына дома.

 

Закрытый мирок, куда даже гости не приходят

«Хуже всего — полная социальная изоляция», — признается мама Зузка. — Выбраться из дома можно только с детьми, которых люди не хотят принимать, не понимают их непохожего поведения. Например, в гости к друзьям ходят только мой муж и мой старший, Петржик. У меня такое ощущение, что мы полностью перестали существовать. Никто по нам не скучает».


 

Источник: zena-in.cz


 

Для добавления комментария нажмите «Показать комментарии» в конце статьи, войдите или зарегистрируйтесь.

 

Что еще можно делать на 420on:

— Играть в игры для изучения чешского языка

— Узнать все про НЕДВИЖИМОСТЬ В ЧЕХИИ

— Посещать новые МЕРОПРИЯТИЯ В ЧЕХИИ

— Посмотреть последние ВАКАНСИИ В ЧЕХИИ

— Внести свою компанию в КАТАЛОГ КОМПАНИЙ ЧЕХИИ

— Задать ВОПРОС О ЖИЗНИ В ЧЕХИИ

 

Подпишитесь, чтобы ничего не упустить:

Telegram 

Facebook

Instagram

— Вступите в группу Facebook

 



 

Пока никто не комментировал, будьте первым
Добавить комментарий
Для добавления комментария войдите или зарегистрируйтесь
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
13:00
29 МАРТА 2024
7232
В ночь с субботы, 30 марта, на воскресенье, 31 марта, жители Чехии переводят часы на час вперед.
10:30
29 МАРТА 2024
502
Владимир Путин неоднократно доказывал, что ему нельзя доверять. Премьер-министр Чехии Петр Фиала предостерег от слов российского президента. В среду Путин заявил, что Россия не намерена нападать на...
09:00
29 МАРТА 2024
383
Польская контрразведка (ABW) расследует деятельность пророссийской шпионской сети, нацеленной на страны-члены Европейского союза и институты. Яцек Добжиньский, пресс-секретарь координатора разведки...
22:00
28 МАРТА 2024
2163
Роковую ошибку совершили сотрудники пражской университетской больницы Буловка, перепутав карты двух иностранок, постоянно проживающих в Чехии. Одной из них на четвертом месяце беременности врачи...
21:00
28 МАРТА 2024
759
Какая температура нас ждет в пасхальные выходные?
19:30
28 МАРТА 2024
674
Оппозиционное движение ANO призвало правительство опубликовать хотя бы в общих чертах сумму, которую Чешская Республика внесет на закупку боеприпасов для Украины в странах, не входящих в...
14:00
28 МАРТА 2024
1582
Водителями автобуса Flixbus, который в среду съехал с автобана под Лейпцигом, были 62-летний чех и 53-летний словак. В результате ДТП погибли четыре пассажира. Саксонская полиция подтвердила, что...
13:00
28 МАРТА 2024
805
Новый метод лечения ожогов помогает маленькой девочке из Украины. Сейчас Юля вернулась в Чехию, чтобы пройти еще один уникальный курс лечения. Чешские врачи в сотрудничестве с украинскими коллегами...
12:38
28 МАРТА 2024
1609
Густой дым поднимается изнутри здания в центральной части Вацлавской площади в Праге. На месте пожара работают 16 пожарных команд. Согласно предварительной информации, загорелась крыша отеля,...
12:00
28 МАРТА 2024
771
Государственный институт здравоохранения уже подготовил пункты постановления, которое изменит питание в школьных столовых. В школьных обедах будет сокращено количество мяса и увеличена доля рыбы....
10:30
28 МАРТА 2024
1230
Экономика Германии, скорее всего, будет расти гораздо медленнее, чем предполагалось, и это может негативно сказаться на Чехии. «Чешская экономика в определенной степени является субподрядчиком...
09:30
28 МАРТА 2024
1398
Президент России Владимир Путин заявил, что Россия не имеет планов в отношении НАТО и не будет нападать на Польшу, страны Балтии или Чехию. «У нас нет агрессивных намерений в отношении этих...
08:00
28 МАРТА 2024
1022
Строительная отрасль в Чехии погружается в глубокий кризис. Больше всего страдает строительство квартир и офисов. Сейчас отрасль тянут вниз государственные закупки строительных работ.
22:00
27 МАРТА 2024
524
Правительство Чехии 27 марта одобрило выделение дополнительных средств на закупку артиллерийских боеприпасов для Украины по инициативе Чехии. Премьер-министр Петр Фиала (ODS) не раскрыл сумму.
16:30
27 МАРТА 2024
1426
Правительство премьер-министра Петра Фиалы (ODS) расширило в среду чешский санкционный список за счет двух россиян и одной компании. По его словам, они пытались развить деятельность по оказанию...