Семимесячному Саше Мурашову с тяжелым генетическим заболеванием срочно требуется помощь
Саша Мурашов и его родители живут в российском Подольске, в поселке Дубровицы. При рождении Саша был совершенно здоровым малышом. Ближе к месяцу его родители начали обращать внимание, что мальчик не пытается держать головку. На первом плановом приеме у невролога в декабре 2019 года ему поставили диагноз «мышечная дистония» и дали направление на обследование в Подольскую детскую городскую больницу. Проведенные там анализы не показали каких-либо отклонений, и медики предположили генетическую причину, но получить консультацию у специалиста-генетика, приглашенного из ГБУЗ МО «МОНИКИ», удалось только в конце января. Врач поставил предварительный диагноз СМА1 (спинальная мышечная атрофия 1-го типа) и назначил генетический тест, по итогам которого в феврале диагноз был официально подтвержден.
Заболевание прогрессирует, Саша уже не может двигаться и держать игрушки, питается через зонд и спит с аппаратом, который помогает ему дышать. С каждым днем ребенку становится хуже.
Остановить развитие болезни может уникальный препарат Золгенсма, устраняющий генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена. Достаточно одной инъекции. Лекарство очень дорогое, однако при поддержке добровольцев и благотворительных фондов в России уже удалось собрать деньги на лечение этим средством 15 малышей.
Семье Мурашовых необходимо собрать еще $2 234 031. Вы можете помочь маленькому Саше Мурашову, перечислив любую сумму на реквизиты, указанные ниже. Его родные и близкие будут от всего сердца благодарны за любую помощь, в том числе за информационную поддержку.
Узнать дополнительную информацию о болезни мальчика и ознакомиться с медицинскими документами можно на его сайте www.smurficsma.ru. Мама Саши также публикует актуальные данные о его здоровье и прогрессе в сборе средств в специальном Instagram-аккаунте.
Карта Сбербанк: 4276 3801 7332 2616
По номеру телефона +7 910 487 58 78 (мама Дарья Алексеевна Мурашова)
Тинькофф: 5536 9138 3040 4733 (мама)
Газпром: 4249 1700 0318 8889 (мама)
Альфабанк: 4584 4328 1761 5454 (мама)
МТС банк: 5246 0291 1305 4995 (мама)
PayPal (с любой страны в любой валюте):
sizova.dasha1996@gmail.com (мама)
Яндекс.деньги: 410019117726024
WebMoney: 359187223027
QiWi-кошелек: 89104875878
