В Чехии собрали 121 миллион крон на лечение двухлетнего Мартина
26 сентября 2023
20:00
1984
Люди собрали необходимые 100 миллионов крон для оказания медицинской помощи двухлетнему Мартину, страдающему редким генетическим заболеванием. На данный момент сумма превышает 121 млн крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC. Благодаря сбору средств он сможет пройти курс генной терапии. Около 120 человек в мире страдают от этого редкого заболевания.
Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.
Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома AADC мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной пищи попадает в легкие.
Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как нынешнее лечение способно лишь подавлять симптомы.
Препарат для генной терапии Upstaza стоит 4 230 200 евро, или примерно 100 млн крон. Чешская медицинская страховая компания отказалась его оплачивать из-за редкости заболевания.
Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа почти 220 000 доноров внесли пожертвования на 111 млн крон, и эта сумма продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.
Налогами облагаться не будет
В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора Финансовое управление разъяснило, что эти деньги не облагаются подоходным налогом.
«Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога», — говорится в сообщении Налогового управления в сети X.
Следите за новостями Чехии в соцсетях:
— Telegram
— Facebook
Комментарии:
Пока никто не комментировал, будьте первым
Добавить комментарий
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
В конце этой и начале следующей недели будет преобладать приятная солнечная погода, а температура воздуха во второй половине дня поднимется до по-летнему теплой границы. Во вторник вернутся дожди,...
Украинцы, живущие в Чехии, помогают с уборкой поваленных деревьев после наводнений, а также оказывают помощь продуктами питания и финансовыми средствами. Однако в социальных сетях приходится...
Из-за наводнений Министерство финансов подготовит поправки к государственному бюджету этого года. Дефицит увеличится на 30 миллиардов крон — до 282 миллиардов крон. Расходы государственного бюджета...
В результате дорожно-транспортного происшествия в Карловых Варах автобус съехал с насыпи высотой несколько метров на железнодорожное полотно. По первой информации, ранены 17 человек. Пожарные...
Мэр Опавы Томаш Навратил (ANO) 18 сентября обратился с письмом к правительству с просьбой объявить чрезвычайное положение и отложить региональные и сенатские выборы в затопленных районах. Об этом...
Минимальная заработная плата в следующем году вырастет на 1 900 чешских крон. Правительство утвердило это решение в среду, 18 сентября. Минимальная сумма, которую должны платить работодатели,...
«Непродуманное предложение, препятствующее получению россиянами чешского гражданства, не поможет демократии в Чехии, а только Путину. Дешевый популизм — глупая и ненужная ошибка», — комментирует...
Во вторник нескольким детям в возрасте от 9 до 12 лет стало скучно у реки Отава в Писеке, и они решили заняться разборкой паводковых барьеров. Девочки затем бросили шурупы в реку.
Звучит как логичное требование, но в действительности оно невыполнимо. В итоге это означает, что ни один гражданин России не сможет получить чешское гражданство после принятия поправок к закону. У...
В парламенте Чехии обсуждается противоречивая поправка — граждане России могут столкнуться с дискриминацией при получении чешского гражданства. Подпишите петицию, чтобы остановить несправедливость.
Затопленные предприятия подсчитывают ущерб после наводнения. По оценкам страховых компаний, на данный момент они достигли 10 миллиардов. Однако в ближайшие недели и месяцы сумма убытков увеличится,...
Один машинист поезда находился в состоянии алкогольного опьянения во время дорожно-транспортного происшествия с участием двух поездов в Праге утром в среду, 18 сентября. Представитель полиции Ян...
Министр иностранных дел Польши Радослав Сикорский заявил, что Европа должна прекратить предоставлять социальные льготы украинским мужчинам призывного возраста. По его мнению, это могло бы помочь...
Два поезда столкнулись на мосту через улицу Чупрова в Праге в среду утром. На месте есть пострадавшие. Движение транспорта в этом районе остановлено.
Большой интерес у общественности вызвала выставка чешских Королевских регалий, которая открылась сегодня, 17 сентября, в соборе Святого Вита на Пражском Граде.