В Чехии собрали 121 миллион крон на лечение двухлетнего Мартина
26 сентября 2023
20:00
1780
Люди собрали необходимые 100 миллионов крон для оказания медицинской помощи двухлетнему Мартину, страдающему редким генетическим заболеванием. На данный момент сумма превышает 121 млн крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC. Благодаря сбору средств он сможет пройти курс генной терапии. Около 120 человек в мире страдают от этого редкого заболевания.
Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.
Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома AADC мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной пищи попадает в легкие.
Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как нынешнее лечение способно лишь подавлять симптомы.
Препарат для генной терапии Upstaza стоит 4 230 200 евро, или примерно 100 млн крон. Чешская медицинская страховая компания отказалась его оплачивать из-за редкости заболевания.
Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа почти 220 000 доноров внесли пожертвования на 111 млн крон, и эта сумма продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.
Налогами облагаться не будет
В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора Финансовое управление разъяснило, что эти деньги не облагаются подоходным налогом.
«Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога», — говорится в сообщении Налогового управления в сети X.
Следите за новостями Чехии в соцсетях:
— Telegram
— Facebook
Комментарии:
Пока никто не комментировал, будьте первым
Добавить комментарий
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
Расходы на заработную плату и другие личные расходы государственных служащих в прошлом году увеличились на 18 млрд. чешских крон по сравнению с предыдущим годом, что потребовало в общей сложности...
Николай Шапошников и его жена Елена были ключевыми связными российской военной разведки, согласно полицейскому расследованию. Шапошников недавно умер от сердечного приступа. Российская пара с...
В службу потребительских консультаций dTest обращаются люди, у которых долг образовался так давно, что они о нем забыли или давно выплатили. Долгие годы им не предъявляли никаких претензий. И вдруг...
Пожарные по всей Чешской Республике выезжали почти на двадцать пожаров, связанных с традиционным «сожжением ведьм», во вторник вечером и ночью. Серьезного ущерба нанесено не было. В последний день...
Президент Петр Павел принял днем 30 апреля в Пражском Граде председателя Европейской комиссии Урсулу фон дер Ляйен, которая находится в Праге в связи с предвыборной кампанией Европейской народной...
Лечебное пребывание в Марианских Лазнях закончилось для 85-летней россиянки в аэропорту Праги. Иностранная полиция не разрешила пенсионерке продолжить путешествие из-за мер, принятых после...
Президент Украины Владимир Зеленский поблагодарил президента Чехии Петра Павела за усилия по сбору боеприпасов и другой помощи для Украины. Об этом он заявил в своем видеообращении на конференции,...
.jpg)
Прага и Среднечешский край готовят тендер на эксплуатацию железнодорожного транспорта в течение 30 лет за более чем 40 миллиардов крон. Победитель приобретет поезда и будет эксплуатировать их с...
Чешская Республика получила одобрение Европейской комиссии (ЕК) на государственную финансовую поддержку строительства нового ядерного блока АЭС «Дукованы». Об этом говорится в сегодняшнем...
Правительство одобрило законопроект о пенсионной реформе, о чем премьер-министр Петр Фиала (ODS) объявил на пресс-конференции после заседания. По его словам, изменения помогут удержать дефицит...
Из-за высоких температур и сильного ветра риск возникновения и распространения пожаров сохранится до пятницы на большей части территории Чешской Республики, за исключением востока и юго-запада. В...
Военно-воздушные силы и противовоздушная оборона будут играть ключевую роль в любом будущем конфликте, заявил журналистам начальник Генерального штаба Карел Ржехка после встречи с командующим ВВС...
Чехия должна принять евро, чтобы играть в так называемой премьер-лиге Европы, заявил президент Петр Павел на конференции, посвященной 20-летию вступления Чехии в Евросоюз, которая проходит в...
Совет директоров утвердил рекордное годовое вознаграждение для директора крупнейшей медицинской страховой компании в Чехии — VZP. Ему будет выплачена финансовая премия в размере более 1,81 млн крон...
Ряд взрывов и других инцидентов в Европе, включая взрывы 2014 года на полигоне боеприпасов в чешском городе Врбетице, помогли скоординировать российские шпионы Шапошниковы, которые получили чешское...
