В Чехии собрали 121 миллион крон на лечение двухлетнего Мартина
26 сентября 2023
20:00
2066
Люди собрали необходимые 100 миллионов крон для оказания медицинской помощи двухлетнему Мартину, страдающему редким генетическим заболеванием. На данный момент сумма превышает 121 млн крон. Двухлетний мальчик борется с синдромом AADC. Благодаря сбору средств он сможет пройти курс генной терапии. Около 120 человек в мире страдают от этого редкого заболевания.
Синдром обусловлен недостаточной выработкой фермента AADC, который влияет на работу нейротрансмиттеров. Пациенты с этим синдромом сталкиваются как с неврологическими, так и с другими трудностями.
Мартин страдает тяжелой формой заболевания и полностью зависит от помощи окружающих. Из-за синдрома AADC мальчик не может держать голову, страдает от судорог, а из-за ослабленного глотательного рефлекса часть съеденной пищи попадает в легкие.
Терапия может дать мальчику шанс избавиться от большинства трудностей, в то время как нынешнее лечение способно лишь подавлять симптомы.
Препарат для генной терапии Upstaza стоит 4 230 200 евро, или примерно 100 млн крон. Чешская медицинская страховая компания отказалась его оплачивать из-за редкости заболевания.
Поэтому семья начала сбор средств, в рамках которого на портале Donio с 22 августа почти 220 000 доноров внесли пожертвования на 111 млн крон, и эта сумма продолжает расти. За последние несколько дней благодаря освещению этого дела в СМИ на счет поступили десятки миллионов крон.
Налогами облагаться не будет
В связи со спекуляциями о возможном налогообложении доходов от сбора Финансовое управление разъяснило, что эти деньги не облагаются подоходным налогом.
«Родители должны только сообщить о доходах в налоговую инспекцию. Чешский НДС также не будет применяться. Чехия не возьмет с этих денег никакого налога», — говорится в сообщении Налогового управления в сети X.
Следите за новостями Чехии в соцсетях:
— Telegram
— Facebook
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
