Они годами борются с постковидным синдромом. Мы не продвинулись вперед, говорит врач

По оценкам, в Чешской Республике насчитывается от сотни до нескольких тысяч человек, которые до сих пор борются с последствиями ковидной инфекции. Так называемый постковидный синдром, или долгий ковид, полностью лишил некоторых из них возможности вести нормальный образ жизни.

«Некоторые пациенты не могут просидеть и пяти минут, другим требуется помощь в приеме пищи, их приходится кормить родственникам», — рассказал Seznam Zprávy Михал Копецкий, руководитель центра по уходу за больными после ковида в Градце-Кралове.

Его рабочее место — несмотря на предыдущие споры — остается единственным в Чехии, где постковидными пациентами занимаются систематически. Некоторые люди практически не могут получить помощь.

Хотя Министерство здравоохранения сейчас создает экспертную группу, Копецкий говорит, что ситуация развивается слишком медленно. «Год назад мы говорили, что по крайней мере в каждой из пяти главных учебных больниц должен быть контактный центр, куда могли бы обращаться пациенты. Но этого так и не произошло», — говорит он.

– В последний раз мы разговаривали год назад, когда ситуация для большинства пациентов была отчаянной. Практически никто не занимался ими, и лишь немногие врачи знали о «длинном ковиде». Изменилось ли что-нибудь?

– В Чешской Республике до сих пор нет другого центра, который занимался бы этой проблемой. Мы являемся главной движущей силой и хотим повысить осведомленность об этом заболевании. Большинство профессиональных групп, обществ и врачей преуменьшают значение этих проблем или даже говорят, что их не существует.

Мы видим некоторые действия со стороны государства и организаций пациентов. Министерство здравоохранения создает экспертную группу по синдрому хронической усталости, но к нам пока не обращались. Им понравилась идея создания постинфекционного центра, как это делается, например, в Австрии и Германии, где long covid считается более серьезной проблемой. Посмотрим, удастся ли это реализовать.

– Как продвигается лечение?

– Я проходил стажировку в Германии, где мне удалось «заглянуть на кухню» коллег, которые уже три года работают над проблемой long covid. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) выпустила несколько новых рекомендаций, но чудодейственного лекарства пока не существует, исследования еще не опубликованы.

Поэтому мы используем стратегию под названием pacing, когда пациенты должны дозировать нагрузку, чтобы избежать ухудшения состояния и спадов. Мы пробуем различные комбинации поддерживающих препаратов, но многие из них не зарегистрированы в Чехии, и пациентам приходится искать их за границей. Некоторые из них, такие как низкие дозы налтрексона или арипипразола, похоже, работают. Мы работаем над их легализацией, но это будет долгий путь.

– Как выглядят типичные пациенты? Есть ли какая-то закономерность?

– В настоящее время растет число пациентов с ME/CFS (миалгический энцефаломиелит в сочетании с синдромом хронической усталости). Они составляют около 90% случаев. Основные симптомы — хроническая усталость, снижение работоспособности, бессонница, головные боли и ухудшение самочувствия после любой — даже минимальной — нагрузки. Некоторые пациенты не могут просидеть и пяти минут, другим требуется помощь в приеме пищи, и кормить их приходится родственникам.

У других наблюдается неадекватное сердцебиение, так называемый синдром POTS, ортостатическая гипотензия, из-за которой у них кружится голова при стоянии, любой активности и ходьбе. У них нарушена концентрация внимания и память, их беспокоит шум и свет. У некоторых из них проблемы с пищеварением и аллергия. Поэтому мы также работаем с консультантами по питанию, так как некоторые не могут переносить определенные продукты после ковида.

– Раньше пациентов направляли в легочное отделение в основном из-за проблем с дыханием. Значит, теперь их стало меньше?

– Да, это так. У некоторых есть ощущение одышки, но это скорее усталость. Чаще всего мы не находим проблем в легких. Иногда возникают другие симптомы, например, ухудшение обоняния и вкуса, что было более распространено раньше. Сейчас мы наблюдаем это реже. Также могут выпадать волосы или болеть суставы.

– Считаете ли вы, что систематическая помощь оказывается на должном уровне, или где-то вы видите пробелы? Достаточно ли сделано Министерством здравоохранения?

– С инициативой выступили пациенты — ассоциация, представляющая людей с хронической усталостью и посттравматическим стрессовым синдромом. Они призвали к новому раунду дебатов и переговоров. Но за последний год мы не добились никакого прогресса на государственном уровне. Мы по-прежнему говорим о создании профессиональной группы и повышении осведомленности. Год назад мы говорили, что по крайней мере в каждой из пяти главных учебных больниц должен быть контактный центр, куда могли бы обращаться пациенты. 

– Однако этого так и не произошло.

– Я сожалею, что в педагогических больницах нет специалистов, которые занимались бы постковидным синдромом. Мы единственные, и на нас лежит огромная ответственность.

– Как вы думаете, в чем причина того, что ситуация не меняется?

– Проблемы остаются прежними. Нет рекомендованного курса действий. Постковидный синдром имеет огромное пересечение с другими дисциплинами — неврологией, инфектологией, психиатрией. К сожалению, эти профессиональные общества не приняли его. Если бы такая концепция существовала, она должна была бы быть инициирована Министерством здравоохранения.

– В чем причина такого недоверия?

– Это не отсутствие доверия. Во всем мире не существует так называемой доказательной медицины, а значит, у нас нет доказательной медицины для этого заболевания. Пока не появятся четкие научные результаты, профессиональные общества не примут ее. Подобные проблемы существуют во всем мире. Но в то же время необходимо создавать программы поддержки пациентов, что мы и пытаемся сделать в Градце-Кралове.

– Что же нужно для того, чтобы это сработало?

– Необходимо принять рекомендованную процедуру в сотрудничестве с профессиональными обществами. Нам необходимо определить основные тесты, чтобы исключить другие заболевания, и принимать симптомы пациентов, не считая их ленивыми или подавленными. Мы должны соблюдать зарубежную практику, например, не перегружать пациентов и не требовать от них немедленных физических упражнений.

В то же время крайне важно создать специализированные центры хотя бы в нескольких учебных больницах, чтобы пациентам не приходилось ездить. Для некоторых из них поездка за сто или двести километров оказывается крайне утомительной, и они оказываются не в состоянии работать в течение нескольких недель.

Сотрудничество между неврологами, реабилитологами, физиотерапевтами и психологами также важно, но в Чешской Республике это еще непаханое поле.

– Как работает связь с социальной системой? Удается ли пациентам получить, например, пенсию по инвалидности?

– Их статус колеблется, и большинство экспертов руководствуются только документами, а не реальной ситуацией. Потеря независимости часто не признается. Обычно они получают пенсии по инвалидности первой или второй степени, которые часто не отражают их реального состояния. Есть и лежачие пациенты, которые не могут самостоятельно поесть или сходить в туалет. Однако они не имеют права на более высокую поддержку, потому что нет четкого официального признания этого. У нас есть диагноз ME/CFS, но он ставится лишь меньшинству пациентов. Большинство врачей, проводящих экспертизу, неправильно оценивают этот диагноз.

Что-то постепенно меняется, но слишком медленно. Наши самые пожилые пациенты страдают этим заболеванием уже четыре года.

– О каком количестве людей идет речь?

– Трудно оценить их количество, потому что у нас нет официальной статистики. По моим оценкам, от сотен до нескольких тысяч. В прошлом году Министерство здравоохранения зарегистрировало около 2 500 пациентов с синдромом хронической усталости, но это, конечно, не все заявленные, просто в нашей стране обследовано гораздо больше людей. 

– Сколько пациентов прошло через центр в Градце-Кралове, где вы работаете?

– Я не могу вести точную статистику, потому что к нам обращаются люди со всей страны, и в основном это самые сложные случаи. Легкие случаи к нам обычно не попадают. Два раза в неделю я принимаю восемь-десять пациентов в тяжелом состоянии. Некоторые приходят на осмотр через три-шесть месяцев, другие не успевают, и мы общаемся по интернету.

– Количество пациентов меняется?

– Они по-прежнему приходят. К сожалению, есть и те, кто не получал медицинской помощи в течение двух-трех лет. Чаще всего им не ставят диагноз, потому что у болезни нет органической основы. Они попадают к неврологам, которые ничего не могут найти, или к психиатрам, которые ставят им диагноз «депрессия», и на этом все заканчивается. Они не могут им помочь.