Ни один донор не подходит. Чехи стоят в очередях, чтобы помочь с ужасным генетическим несчастьем маленькой Мадлен
26 марта 2025
16:30
2558
Маленькая Мадлен борется с редким заболеванием крови. Ее история вызвала большой интерес к участию в реестрах доноров костного мозга.
В последние дни центры донорства костного мозга столкнулись с рекордным количеством новых заявок. Сотни людей по всей стране решили зарегистрироваться благодаря истории 20-месячной Мадлен, которая борется с редким заболеванием кроветворной системы и проходит лечение в пражской больнице Мотол. Девочка должна пройти трансплантацию в течение четырех недель.
Госпитализация, ряд обследований, поддерживающее лечение иммунодепрессантами и теперь ожидание. Именно через это пришлось пройти 20-месячной Мадлен за последние несколько дней. Около недели назад врачи пражской клиники диагностировали у нее серьезное заболевание кроветворной системы, которое можно эффективно вылечить только с помощью пересадки костного мозга.
В начале марта девочка была абсолютно здорова. Ее отец Лукаш Пршибыл отметил, что до сих пор она лишь однажды перенесла высокую температуру. И даже трудности, из-за которых Мадлен попала в больницу, поначалу казались незначительными: родители привели ее к врачу из-за сыпи на лице.
После ряда анализов врачи обнаружили, что организм девочки не вырабатывает не только тромбоциты, но и красные и белые кровяные тельца, и единственной надеждой девочки стала срочная пересадка костного мозга. Однако в ближайшие дни выяснилось, что подходящих доноров нет ни в семье, ни в чешском, европейском и, наконец, даже мировом реестрах.
«Случай Мадленки печален и очень необычен тем, что для большинства пациентов, страдающих лейкемией или имеющих схожий с Мадленкой диагноз, в регистре уже есть подходящий донор. (...) Но, к сожалению, в случае Мадленки подходящего донора не нашлось», — говорит Ива Бездекова.
Несмотря на череду печальных новостей, пришедших за неделю, больница и семья решили не сдаваться и обратиться за помощью к общественности. Врачи из «Мотола» обратились к журналистам, а Лукаш Пршибыл снял видеоролик, который разместил в социальных сетях.
«Некоторые из вас уже состоят в реестре доноров, я знаю о вас.
Спасибо вам большое. Некоторые из вас, как и я, давно думали об этом, но все никак не решались. Кто-то, возможно, слышит об этом впервые. И я хотел бы смиренно попросить вас, если вы уделите время, заглянуть на сайт kostnidren.cz, изучить информацию, которую вы там найдете, и подумать о том, чтобы зарегистрироваться в ближайшее время», — говорит он в записи, которая быстро стала вирусной.
Сотни людей не только выражают поддержку семье после просмотра видео и желают сил, многие из них хотят увеличить шансы девочки на выживание другими способами и регистрируются в одном из двух регистров доноров костного мозга в Чешской Республике.
«Сами организаторы регистров говорят, что они ошеломлены, что они совершенно не ожидали такого большого отклика», — говорит Бездекова.
Данные также свидетельствуют о беспрецедентном интересе. Только за прошлые выходные записались 730 человек, что составляет около трети от общего числа доноров, которых регистры регистрируют каждый год. По словам Бездековой, это очень хорошая новость не только для Мадлен, но и для всех пациентов с заболеваниями кроветворной системы.
Но почему история маленькой Мадленки привлекает массы? Некоторые из тех, кто приходил в пункты сбора, говорили о видеоролике Лукаша Пршибыла, который, по их словам, их тронул. Другие добавляли, что давно думали о регистрации, но решились только благодаря маленькой девочке.
Бездекова называет эту историю сильной, поскольку в ней пересекаются несколько уровней, которые волнуют людей.
По ее словам, определенную роль играет тот факт, что многие люди могут отождествить себя с родителями 20-месячной девочки, поскольку у них есть собственный опыт лечения детей или просто заботы о них. «Но эта история также нова тем, что речь идет не о деньгах, а о чем-то большем: речь идет о шансе, что будет найден донор, который генетически совпадет (с одним из пациентов)», — говорит Бездекова.
Поиск спасителя, без преувеличения, похож на поиск иголки в стоге сена. Проще говоря: чтобы пересадка костного мозга прошла успешно, донор и пациент должны совпадать по системе так называемых тканевых HLA-признаков. Врачи ищут совпадение по десяти основным, но существует множество комбинаций. Больше шансов у людей европейского происхождения, меньше — у представителей других этнических групп.
В Чехии существует два регистра доноров костного мозга, в которых можно зарегистрироваться — Чешский регистр доноров кроветворных клеток при IKEM и Чешский национальный регистр доноров костного мозга. Однако заявитель должен соответствовать нескольким критериям:
возраст от 18 до 35 либо 40 лет, отличное здоровье, отсутствие приема лекарств и лечения (за исключением контрацепции), вес более 50 килограммов, наличие государственной медицинской страховки, действующей в Чешской Республике. В двух реестрах, действующих в Чехии, в настоящее время зарегистрировано 170 000 человек. Но для Мадленки до сих пор нет подходящего кандидата, даже в списках из Европы или других стран мира. В идеале в каждом регистре должно быть 2% населения страны, поэтому в Чехии не хватает около 30 000 доноров.
Бездекова напоминает, что состояние некоторых пациентов не такое острое, как у маленькой Мадлен, и они могут ждать подходящего донора несколько лет, даже имея определенные ограничения по жизни. Правильный подбор донора увеличит их шансы на успешную трансплантацию. «Возможно, благодаря этой истории Мадленки люди сами поймут, что важно — если они соответствуют условиям — записаться в регистр и увеличить шансы других пациентов», — говорит Бездекова.
Госпитализация, ряд обследований, поддерживающее лечение иммунодепрессантами и теперь ожидание. Именно через это пришлось пройти 20-месячной Мадлен за последние несколько дней. Около недели назад врачи пражской клиники диагностировали у нее серьезное заболевание кроветворной системы, которое можно эффективно вылечить только с помощью пересадки костного мозга.
В начале марта девочка была абсолютно здорова. Ее отец Лукаш Пршибыл отметил, что до сих пор она лишь однажды перенесла высокую температуру. И даже трудности, из-за которых Мадлен попала в больницу, поначалу казались незначительными: родители привели ее к врачу из-за сыпи на лице.
После ряда анализов врачи обнаружили, что организм девочки не вырабатывает не только тромбоциты, но и красные и белые кровяные тельца, и единственной надеждой девочки стала срочная пересадка костного мозга. Однако в ближайшие дни выяснилось, что подходящих доноров нет ни в семье, ни в чешском, европейском и, наконец, даже мировом реестрах.
«Случай Мадленки печален и очень необычен тем, что для большинства пациентов, страдающих лейкемией или имеющих схожий с Мадленкой диагноз, в регистре уже есть подходящий донор. (...) Но, к сожалению, в случае Мадленки подходящего донора не нашлось», — говорит Ива Бездекова.
Несмотря на череду печальных новостей, пришедших за неделю, больница и семья решили не сдаваться и обратиться за помощью к общественности. Врачи из «Мотола» обратились к журналистам, а Лукаш Пршибыл снял видеоролик, который разместил в социальных сетях.
«Некоторые из вас уже состоят в реестре доноров, я знаю о вас.
Спасибо вам большое. Некоторые из вас, как и я, давно думали об этом, но все никак не решались. Кто-то, возможно, слышит об этом впервые. И я хотел бы смиренно попросить вас, если вы уделите время, заглянуть на сайт kostnidren.cz, изучить информацию, которую вы там найдете, и подумать о том, чтобы зарегистрироваться в ближайшее время», — говорит он в записи, которая быстро стала вирусной.
Сотни людей не только выражают поддержку семье после просмотра видео и желают сил, многие из них хотят увеличить шансы девочки на выживание другими способами и регистрируются в одном из двух регистров доноров костного мозга в Чешской Республике.
«Сами организаторы регистров говорят, что они ошеломлены, что они совершенно не ожидали такого большого отклика», — говорит Бездекова.
Данные также свидетельствуют о беспрецедентном интересе. Только за прошлые выходные записались 730 человек, что составляет около трети от общего числа доноров, которых регистры регистрируют каждый год. По словам Бездековой, это очень хорошая новость не только для Мадлен, но и для всех пациентов с заболеваниями кроветворной системы.
Но почему история маленькой Мадленки привлекает массы? Некоторые из тех, кто приходил в пункты сбора, говорили о видеоролике Лукаша Пршибыла, который, по их словам, их тронул. Другие добавляли, что давно думали о регистрации, но решились только благодаря маленькой девочке.
Бездекова называет эту историю сильной, поскольку в ней пересекаются несколько уровней, которые волнуют людей.
По ее словам, определенную роль играет тот факт, что многие люди могут отождествить себя с родителями 20-месячной девочки, поскольку у них есть собственный опыт лечения детей или просто заботы о них. «Но эта история также нова тем, что речь идет не о деньгах, а о чем-то большем: речь идет о шансе, что будет найден донор, который генетически совпадет (с одним из пациентов)», — говорит Бездекова.
Поиск спасителя, без преувеличения, похож на поиск иголки в стоге сена. Проще говоря: чтобы пересадка костного мозга прошла успешно, донор и пациент должны совпадать по системе так называемых тканевых HLA-признаков. Врачи ищут совпадение по десяти основным, но существует множество комбинаций. Больше шансов у людей европейского происхождения, меньше — у представителей других этнических групп.
В Чехии существует два регистра доноров костного мозга, в которых можно зарегистрироваться — Чешский регистр доноров кроветворных клеток при IKEM и Чешский национальный регистр доноров костного мозга. Однако заявитель должен соответствовать нескольким критериям:
возраст от 18 до 35 либо 40 лет, отличное здоровье, отсутствие приема лекарств и лечения (за исключением контрацепции), вес более 50 килограммов, наличие государственной медицинской страховки, действующей в Чешской Республике. В двух реестрах, действующих в Чехии, в настоящее время зарегистрировано 170 000 человек. Но для Мадленки до сих пор нет подходящего кандидата, даже в списках из Европы или других стран мира. В идеале в каждом регистре должно быть 2% населения страны, поэтому в Чехии не хватает около 30 000 доноров.
Бездекова напоминает, что состояние некоторых пациентов не такое острое, как у маленькой Мадлен, и они могут ждать подходящего донора несколько лет, даже имея определенные ограничения по жизни. Правильный подбор донора увеличит их шансы на успешную трансплантацию. «Возможно, благодаря этой истории Мадленки люди сами поймут, что важно — если они соответствуют условиям — записаться в регистр и увеличить шансы других пациентов», — говорит Бездекова.
ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ :
