«Никто мне не верил». Как живет мать сына с синдромом Аспергера и помогает другим детям в Чехии
Дагмар Юришова — мать двух сыновей, один из которых страдает синдромом Аспергера. Именно благодаря ему она сменила не только свой взгляд на мир, но и работу. После должности HR она сосредоточилась на помощи детям с особыми потребностями. Как проявилось расстройство аутистического спектра у ее сына? И когда она начала помогать другим?
Дагмар Юришова очень активна: она посетила бесчисленное количество профессиональных семинаров, включая терапию Снузелен, и в настоящее время пополняет свои знания, получая специальное образование со специализацией в области этопедии. Ее знания и особенно личный опыт воспитания ребенка с РАС (расстройство аутистического спектра) делают ее идеальным терапевтом и партнером для родителей и детей с особыми потребностями. С чего начался ее путь к смене профессии?
В возрасте двух с половиной лет у ее сына произошел резкий сдвиг.
Хотя первая беременность Дагмар была полна стресса, после рождения своего первенца Марека она очень обрадовалась его появлению на свет.
«В год он уже использовал слова и соединял их почти в предложения. Я предвкушала, что у меня будет гениальный ребенок, и чуть не подала заявление в организацию Менса», — говорит она с улыбкой. Но в два с половиной года произошел переломный момент. Дагмар вдруг начала чувствовать, что Марек ее не понимает.
«Он был спокоен, не испытывал голода, не хотел пить. Когда я ехала с ним в поезде, у него все прекрасно получалось, но он слишком многого боялся». Она также заметила, что Марек никогда не скучал по ней. Когда он был с бабушкой или тетей в детском саду, его вполне устраивало, что рядом есть кто-то, кто его любит. По маме он не скучал.
«Я начала догадываться, что происходит, но никто мне не верил. В ответ я слышала только преуменьшение проблемы. Говорили, что он перерастет, а я слишком сурова. Нам потребовалось четыре года, чтобы разобраться в первопричине его нестандартного поведения», — говорит она. Уже в детском саду воспитатели заметили, что он ведет себя по-другому. «Он очень любил детей, но не знал, как с ними общаться. Вместо того чтобы подойти и сказать: "Давай поиграем", он бегал вокруг ребенка и кричал. Когда учительница спрашивала его, что он делает, он отвечал, что играет в медведя», — вспоминает Дагмар.
Переезд за границу и постоянное жевание одежды
Психолог посоветовал им переехать за границу, сказав, что это вернет Марека к реальности, так как ему придется справляться с иностранным языком и его восприятие улучшится. Так он и его семья переехали в Италию.
«Это был полный провал, и в течение двух лет мы мучительно думали о том, что мы делаем не так, ведь поведение нашего сына становится все хуже. Он был агрессивным, грустным, с ним невозможно было найти общий язык. Иногда казалось, что он с другой планеты», — говорит она. Дагмар также заметила еще одно необычное проявление. Марек постоянно что-то грыз, на всей его одежде были дыры. «Вокруг шеи, на рукавах, на коленях... Везде были дыры. Я не сразу поняла, что это делает Марек. Например, он погрыз свои очки для плавания».
Способ, который помог Мареку
Синдром Аспергера — это не болезнь, которую можно вылечить. Это набор черт, характеристик, которые соответствуют социальной неловкости, нарушению сенсорной обработки, неспособности к функциональной игре. Неспособность Марека распознавать эмоции по лицу поначалу вызывала трудности, но существует много вещей, над которыми родители могли поработать со своим сыном. Специалист рекомендовал им вернуться в Чехию, потому что обучение на другом языке оказалось для мальчика слишком сложным. Поэтому они вернулись домой. «Во время нашего пребывания в Италии Марек кусал все, начиная от одежды, школьных принадлежностей и заканчивая кроватью из цельного дерева. Я искала что-нибудь, что помогло бы ему компенсировать эту потребность. В Европе я ничего не могла найти. Мареку было уже пять лет, и я не хотела давать ему игрушки для малышей. Только в Америке я нашла производителя игрушек-прорезывателей для более взрослых детей», — вспоминает она.
Перемены и начало бизнеса
После возвращения в Чехию Дагмар некоторое время работала рекрутером, но в долгосрочной перспективе это было нерентабельно. «Мареку требовалось гораздо больше ухода, и иногда мне приходилось ходить за ним в школу. Меня уволили. Я даже не стала искать другую работу. Уход за сыном был непредсказуем по времени, и я поняла, что больше не хочу заниматься работой ради работы, нужен был смысл. Вот почему я решила начать импортировать терапевтические приспособления», — говорит она. Игрушки для жевания помогают отучиться от кусания ногтей, сосания большого пальца, волос, футболки, а также улучшить произношение и концентрацию внимания у детей с СДВГ.
«Терапевты, к которым мы с Мареком ходили, спрашивали о таких игрушках, они им очень понравилось, и я узнала, что мы не одиноки и многие другие люди имеют дело с подобными проблемами. Я не была опытной предпринимательницей, но понимала, что то, что я делаю и импортирую, помогает», — вспоминает она о первых днях своего бизнеса.
Учиться было невозможно
Марек снова пошел в первый класс в Чехии, потому что в Италии немного другая система, и здесь он бы сильно отстал.
«В школе мы столкнулись с полным непониманием диагноза, неадекватными ассистентами учителя и издевательствами со стороны одноклассников». Это был двухлетний ад для Марека и его родителей. Через некоторое время Дагмар сдалась, забрала сына из государственной школы и записала его в частную. «К сожалению, для него было уже слишком поздно. Он был настолько сломлен, что просто выживал в школе. Он не учился. Не то чтобы он не хотел, но он не мог. Он был отстранен от любого процесса обучения. Никто не мог сказать нам, что делать. Я думала, что мы будем счастливы, если он закончит начальную школу. Хуже всего было знать, что он способен на большее, но не понимать, что делать», — вспоминает она о том непростом периоде. Именно поэтому она решила выучиться на педагога для детей со спецпотебностями. Она надеялась, что там она чему-то научится и сможет лучше понимать таких детей. Случайно она наткнулась на концепцию Снузелен.
«Сенсорное восприятие, первичные рефлексы — все это сильно поменялось в нашей жизни. Марек в течение месяца проходил интенсивную терапию, а я вживую изучала, как все взаимосвязано. Он начал меняться, больше воспринимать. Пришел ковид, и мы стали чаще оставаться дома. Я наконец увидела, что ребенок, который не испытывал стресса из-за одноклассников, вдруг стал учиться. Мы нагнали два года начальной школы за три месяца дома!» Это было для нее как чудо и толчок к созданию центра специального образования.
Центр, который помогает другим родителям и детям с особыми потребностями
Изначально centrum Kouzelen задумывался как место, куда родители могли бы приходить, чтобы опробовать как вспомогательные средства, так и развивающие игрушки. Но Дагмар закончила курс терапии Снузелен и начала работать с детьми. «Без поддержки моего мужа этого никогда бы не произошло. Если бы мой сын не был другим, я бы, наверное, никогда не изменила направление своей карьеры, потому что мне действительно нравилось работать с персоналом. Но я получаю гораздо больше удовольствия, когда могу помочь семьям, которые находятся в таком же положении, в каком были мы, когда начинали. Когда есть ребенок, который ведет себя по-другому, система, которая не может с ним справиться... А помощь и совет недоступны», — размышляет Дагмар. Сегодня в центре работают еще три сильные женщины с особенными детьми, и Дагмар гордится тем, что они могут обеспечить уход за детьми, которые в чем-то не вписываются в привычные рамки, и помочь их родителям найти способы справиться с ситуацией, когда система отвергает их малышей.
«В настоящее время в centrum Kouzelen мы занимаемся с детьми с различными расстройствами: аутистического спектра, дисфазией развития, поведенческими и эмоциональными расстройствами. Кроме того, я очень рада за наш проект Nejedlíci, который помогает привередливым в еде детям», — добавляет она.
Курс для родителей детей с проблемами питания
В своей практике Дагмар обнаружила, что удивительно большое количество родителей также сталкиваются с проблемами детей, которые не любят есть или испытывают отвращение к определенным продуктам. Их родители испробовали все: от уговоров до угроз, но ничего не помогает. Именно поэтому она решила создать онлайн-курс Nejedlíci для всех родителей, которые хотят помочь своим детям изменить рацион питания и, что еще важнее, изменить отношение к еде как таковой. «Проблема с приемом пищи, неспособность принимать определенный вид пищи, в огромном количестве возникает у детей, родившихся недоношенными и у детей с расстройством аутистического спектра», — объясняет Дагмар. Для таких детей пища слишком «сенсорно насыщена». Их органы чувств перегружены и слишком чувствительны к новым, незнакомым раздражителям. Как правило, подобная проблема впервые проявляется при переходе на твердую пищу.
«У довольно большого процента детей есть проблемы с питанием, и их родители беспомощны, потому что даже педиатр не может им помочь. Именно поэтому я разработала онлайн-курс, который поможет родителям изменить отношение детей к еде. Курс рассматривает еду для детей и даже для родителей в совершенно ином контексте. Мы отказываемся от ложек, ножей, тарелок, и еда становится нашей игрушкой. Мы переходим от сырых продуктов к приготовленным, холодным или горячим, и узнаем о различных консистенциях», — объясняет она. Ребенок постепенно знакомится с едой, используя в основном все органы чувств. Таким образом, его мозг учится принимать пищу и постепенно привыкает к ней, а еда перестает быть для него источником стресса.
Источник: maminka.cz
Для добавления комментария нажмите «Показать комментарии» в конце статьи, войдите или зарегистрируйтесь.
Что еще можно делать на 420on:
— Играть в игры для изучения чешского языка
— Узнать все про НЕДВИЖИМОСТЬ В ЧЕХИИ
— Посещать новые МЕРОПРИЯТИЯ В ЧЕХИИ
— Посмотреть последние ВАКАНСИИ В ЧЕХИИ
— Внести свою компанию в КАТАЛОГ КОМПАНИЙ ЧЕХИИ
— Задать ВОПРОС О ЖИЗНИ В ЧЕХИИ
Подпишитесь, чтобы ничего не упустить:
— Telegram
— Вступите в группу Facebook
